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更新时间:2025-10-13 04:04:09 | 浏览次数:7372


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  大会当天同步发布了全球首个重症肌无力IP形象“雪花人”。北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心创始人、主任清昭表示,希望通过“雪花人”IP以具象化形式传递重症肌无力疾病特征,帮助公众理解这种“罕见病”,消除误解与恐惧,传递“与疾病和平相处”的理念。

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  活动现场发布了《2025中国重症肌无力患者健康报告》。自北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心于2014年发布首份《中国重症肌无力患者生存报告》以来,今年已经是第9次发布中国重症肌无力患者报告。

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